»Kar počnem, je ena sama ljubezen«

Spomenka Valušnik – čisto posebna mamica izjemne deklice. Tako posebna, da jo je ob letošnjem materinskem dnevu odlikoval predsednik države.

Spomenka in Naja12

Spomenkina drugorojenka, šestletna Naja, ima najtežjo obliko cerebralne paralize, ki je posledica hudih poškodb možganov zaradi pomanjkanja kisika ob porodu. A Spomenka ni izgubila poguma, ampak je v hčeri našla navdih za pomoč drugim. Je namreč ustanoviteljica društva Vesele nogice, ki nudi podporo staršem otrok s posebnimi potrebami.

Zase pravi, da ima v glavi načrtov in energije za naslednjih deset let. In da vsak dan dela – iz ljubezni.

Raje od izraza »otroci s posebnimi potrebami« imate izraz »izjemni otroci«.

Ta beseda mi je všeč, ker so ti otroci dejansko izjemni športniki na svojem področju. Borijo se, se trudijo, delajo in so po svoje vrhunski. Od njih se lahko ogromno naučimo, predvsem vztrajnosti in volje do življenja. Ko smo zdravi, se namreč niti ne zavedamo, kaj imamo. Naša Naja nas je naučila spoštovati življenje. Tudi mi smo se prej gnali za zelo nepomembnimi stvarmi, službo, položajem, stanovanjem, ona pa nas je naučila, da težave, ki so se nam včasih zdele tako pomembne, v resnici sploh niso težave. Naja je tako dobrovoljna in družabna, da se človek ob njej enostavno mora razvedriti.

Spomenka in Naja02Ob prejemu Jabolka navdiha

Rekli ste, da je bil za vas dan, ko se je rodila Naja, najtežji dan v življenju. Verjetno je bil občutek še hujši, ker bi se Najinim poškodbam ob rojstvu dalo izogniti.

Na porod sem bila res pripravljena in sem se ga veselila. Z možem sva se že prej odločila, da bom prvi dve leti z otrokom ostala doma, da bom res uživala v prvih trenutkih odraščanja. Nato pa namesto veselja – smrtna tišina v porodni sobi. »Saj ne diha, pomagajte ji!« sem vpila, toda bilo je že prepozno. Bolečine, ki nastane takrat, se z besedami ne da opisati. Še leta sem občutila fizično slabost vsakič, ko sem zagledala nosečnico, saj sem si tako živo predstavljala, da se ji bo zgodilo, kar se je zgodilo meni. Tega strahu sem se komaj znebila.

Prvih sedem dni smo se borili za življenje. Šteli smo vsako minuto. Sedem dni sem umirala s svojim otrokom. Ampak ko ti otrok s takšno močjo pokaže, da si želi živeti, je to neprecenljivo.

Kako ste se postavili na noge in ponovno zaživeli?

Z življenjskim optimizmom sem začela iskati pozitivne stvari. Hitro sem videla, da če ne bom stabilna in samozavestna, z našo Najo ne bo dobro. Prvi dve leti sva bili ogromno po bolnišnicah, tudi zdaj se nam življenje velikokrat vrti okrog njenih terapij … Enostavno sem se morala vzeti v roke, se nehati smiliti samemu sebi, črtati vse zakaje: »Zakaj ravno jaz?« ...

Imela sem močno podporo moža in svoje mame, tudi starejša hčerka je bila zelo razumevajoča, kljub temu da sem bila prvi dve leti ogromno v bolnišnici z Najo. Hkrati pa smo se kot družina še bolj povezali, bolj cenimo vse drobne trenutke, ki jih preživljamo skupaj, ko se na primer crkljamo doma na kavču. Takrat uživamo bolj, kot uživa marsikdo na eksotičnih počitnicah!

Spomenka in Naja06Spomenka z obema hčerkama, Najo in Tijo

Ste ustanoviteljica društva Vesele nogice, ki nudi pomoč in podporo staršem otrok s posebnimi potrebami. S pomočjo donacij otrokom plačujete terapije in nakup pripomočkov, ki jih ZZZS ne krije. Kaj je bil povod za njegovo ustanovitev?

Prvi razlog je bila Naja. Nekako se nisem našla v nobeni obstoječi organizaciji, ker nobena ne daje takšnega pomena terapevtskim obravnavam. Vse jo sicer omenjajo, nobena pa se ne zavzema za širši in intenzivnejši pristop. Ker se mi je zdelo, da kot posameznica ne bom veliko dosegla, sem se odločila in skupaj z dvema prijateljicama ustanovila društvo.

Veselih nogic, naših otrok, je zdaj že lepo število, pa seveda vseh prostovoljcev in sponzorjev, brez katerih ne bi mogli delovati. Ogromno delamo na psiho-socialni podpori staršem, na izmenjavi izkušenj, organiziramo različna izobraževanja … Tudi sama pogosto obiskujem starše in jih opogumljam, da se prebijejo preko prvih najtežjih trenutkov. Za družine je zelo pomembna zavest, da jih razumem, saj sem vse to tudi sama doživljala in še doživljam, zato se skupaj lažje prebijamo čez ovire.

Za kaj si Vesele nogice prizadevajo?

Želimo si spremeniti zakonodajo na področju oseb s posebnimi potrebami. Sistem v Sloveniji sicer nudi precej, a vseeno veliko manj od razvitih držav. Želim si, da bi bila Slovenija drugim za zgled!

Zato se borimo za dvig kvalitete življenja oseb s posebnimi potrebami in posledično tudi njihovih družin. Na družine, ki se znajdejo v zelo težki situaciji, se namreč pogosto pozablja.

Otroci niso deležni dovolj terapij in dovolj strokovne oskrbe. Preživetje otrok s poškodbami možganov se je zaradi napredka medicine namreč izjemno povečalo, kar je pohvalno, strokovna podpora pa je še vedno na ravni izpred dvajsetih let.

Jezna in žalostna sem, da naša prizadevanja stroka jemlje kot žalitev, namesto da bi ga jemala kot pomoč. Samo poglejte, s koliko dobrodelnimi akcijami se zbirajo sredstva za pomoč družinam, ki svojim otrokom ne morejo plačati dragih pripomočkov in terapij! Takšne težave je potrebno rešiti sistemsko.

Spomenka in Naja01Ena izmed brezštevilnih Najinih terapij

Sredstva, ki jih dobivate z donacijami in dobrodelnimi akcijami, boste namenili izgradnji večjega terapevtskega centra z desetimi regijskimi enotami. V njem bodo otroci s posebnimi potrebami deležni dnevne strokovne obravnave.

Projekt je res megalomanski, vendar sem prepričana v njegov uspeh. Zanj smo se odločili, ker sem videla, da v okviru javne mreže ne bomo ničesar dosegli. V njem bomo združili pričakovanja in želje staršev s stroko. Dobiček centra bo napredek otrok in mladostnikov ter njihovih družin.

Vrednost celotnega projekta ocenjujemo na 7 milijonov evrov. Velika številka, vendar sem prepričana, da je uresničljiva. To pomeni, da mora vsako slovensko gospodinjstvo zbrati vsaj 100 kg papirja, ki ga za nas zbirata podjetji Dinos in Surovina. Toliko papirja dobimo v enem letu samo z reklamami! Ta del bi nam zagotovil sredstva za postavitev objekta. Glede na to, da še nimamo veliko medijske podpore, je odziv ljudi odličen. Toplo mi je pri srcu, ko vidim, kako se aktivirajo ljudje iz vse Slovenije, iz Kopra, Murske Sobote, Novega mesta … Stvar deluje! Hvala vsakemu za vsak kg papirja.

Ob letošnjem materinskem dnevu ste skupaj s še tremi mamicami »izjemnih otrok« iz rok predsednika Pahorja prejeli nagrado Jabolko navdiha. Nekakšna potrditev, da vas tudi družba ceni kot »izjemno mamo«?

Uf, kako sem bila presenečena, ko so me poklicali! Bila sem zelo počaščena, hkrati pa sem pomislila: »Joj, zdaj bo treba pa še bolj delati, da priznanje upravičim!« Seveda pa sem tudi vesela, da je predsednik opazil moj trud. Res čutim, da je to, kar počnem, moja dolžnost, in da moram v prihodnosti delati še boljše.

To priznanje pa ni bilo namenjeno le meni in še trem mamicam, ampak se je z njim poistovetilo ogromno staršev izjemnih otrok. Prejeli smo ga vsi!

Spomenka in Naja03"Priznanje smo prejeli vsi!"

Ob rojstvu otroka s posebnimi potrebami se življenje spremeni vsej družini, na preizkušnji je tudi partnerska zveza. Na kakšen način svoj odnos negujeta vidva z možem?

Res je, da zaradi tega bremena pogosto prihaja do ločitev. Starši so izmučeni, vse dneve garajo, velik del svojega življenja morajo prilagoditi otroku. Potem sta tu še neprestano finančno pomanjkanje in strah. To je tempirana bomba!

Ravno zato je tako pomembna medsebojna pomoč med družinami. Zase lahko rečem, da sem v teh letih vsaj desetim parom kar konkretno pomagala ohraniti zakon.

Midva z možem, hvala Bogu, s tem nisva imela težav, to sva sprejela kot skupen izziv in sva ovire premagovala z roko v roki. Mož podpira vse te moje ideje in projekte, ki znajo biti kar naporni. Res je dober. In trpežen! (Smeh.)

Zavedava se, da je to najina starševska dolžnost, in upam si trditi, da je zaradi Naje najin odnos postal še močnejši in bolj kvaliteten, saj ga znava bolj ceniti. Še bolj se zavedava, kaj pomeni beseda »družina«, ta vez, ki jo moramo neprestano negovati. In samo ljubezen – do partnerja, do otroka, do družine, do staršev – ti da moč, voljo in energijo, da lahko karkoli napraviš. To, kar počnem jaz, je ena sama volja in ljubezen. Ljubezen do mojega otroka, do moje starejše hčerke, do moža, do mame. Ter spoštovanje do vseh, ki jim lahko pomagam.

Spomenka in Naja08

Poleg Naje imate še 14-letno hči Tijo. Se kdaj počuti zapostavljeno zaradi vse pozornosti, ki jo zahteva Naja?

Tija je izredno bistra in komunikativna deklica, ki je prehitro odrasla. Zavedam se, da je pogosto zapostavljena, vendar enostavno nimamo druge izbire. Naja zahteva ogromno pozornosti, ki ji jo preprosto moramo nuditi. Tija to dobro razume in jo ima izredno rada, seveda pa je bila prikrajšana za ure in ure materinskega časa. Mož je sicer ves čas moje odsotnosti odlično opravljal vlogo obeh staršev, a mama je vendarle mama.

Ko gre Tija zjutraj v šolo, Naja prav čaka, kdaj bo prišla do nje in ji dala ljubčka. Zvečer pred spanjem pa imata svoj posebni trenutek, ko se v postelji skupaj crkljata in ljubčkata. Čeprav Naja ne govori, takrat z mimiko obraza in z glasovi izraža svoje zadovoljstvo. To je eden naših nenadomestljivih družinskih trenutkov. Vsak dan zase je izjemen, zato uživajmo sleherno minuto!

 

Foto: osebni arhiv družine Valušnik in STA (sprejem pri predsedniku)

4.9
33 glasov
 
Za komentiranje se prijavite.