10-mesečni Charlie Gard bo moral po volji zdravnikov in najvišjih evropskih sodnikov umreti

27. junij 2017 je dan, ki si ga bosta mama Connie in oče Chris zapomnila za vedno. Pred tremi dnevi je bilo namreč dokončno odločeno, da bo Charlie, njun 10-mesečni dojenček z redko genetsko boleznijo odklopljen z naprav, ki ga ohranjajo pri življenju (umetni dotok zraka) in s tem obsojen na smrt z zadušitvijo.

charlie naslovna

Tako so najprej določili njegovi pediatri, nato britanski sodniki in nazadnje še Evropsko sodišče za človekove pravice. Po njihovi oceni je smrt za Charlija njegova »največja korist«.

Zadnja odločitev iz Strassburga je prišla komaj pred nekaj dnevi (27. junija 2017) in starša sta izgubila še zadnje upanje, da bosta 4. avgusta skupaj s Charlijem praznovala njegov 1. rojstni dan.

Srceparajočo zgodbo sem zasledila šele v začetku meseca junija, ko se je novica o bitki staršev za Charlijevo življenje začela resneje odvijati in se množično širiti po tujih medijih ter družbenih omrežjih.

Takrat je še obstajalo upanje, da bo zadnja sodna inštanca v Veliki Britaniji (vrhovno sodišče) razsodilo v prid očetu in mami ter Charlija izpustilo iz »zapora« londonske bolnišnice Great Ormond Street.

Po tem sta se starša obrnila še na Evropsko sodišče za človekove prvice, ki pa je 27. junija odločilo, da v tej zadevi ne bo posredovalo.

Zdravniki presodili, naj deček »umre z dostojanstvom«

Kako se je sploh začelo, da so pediatri v omenjeni bolnišnici začeli odločati, ali bo Charlie živel ali ne?  Nekaj tednov po njegovem rojstvu so zdravniki ugotovili, da ima Charlie neozdravljivo bolezen (ang. »mitochondrial depletion syndom«), ki se prepoznava v odmiranju mišic in v okvari možganov.

Londonski pediatri so v prvih mesecih bili pripravljeni izvesti nadaljna zdravljenja, toda kmalu so si premislili in začeli trditi, da Charlie ves čas trpi (kar ni res) in da bi bili vsi poskusi terapije zaman. Vse to je botrovalo do njihove odločitve, da dojenčka ni več smiselno ohranjati pri življenju.

Zaskrbljena starša Connie in Chris sta po širokem poizvedovanju vstopila v kontakt z ekipo zdravnikov v ZDA, ki zdravijo podobne genetske bolezni in ki bi Charliju omogočili poskusno zdravljenje (ang. »nucleoside bypass therapy«).

Seveda bi to v najboljšem primeru pomenilo, da bi Charlieju podaljšali življenje, ne pa ga pozdravili. Lahko bi mu pa stanje olajšali ali izboljšali. Po besedah enega od zdravnikov, bi lahko vstopal v interakcijo z drugimi, morda bi se lahko smejal, gledal stvari okoli sebe, jih prijemal z rokami.

charlie druzina

A nevera londonskih pediatrov v morebitno uspešnost oziroma smiselnost zdravljenja je bila prva ovira, na katero sta starša naletela. Nato je sledila še druga ovira: bolnišnica Great Ormond Street je zavrnila kritje stroškov poskusnega zdravljenja v ZDA.

Charlijeva mama je v zelo kratkem času pridobila preko 83.000 donatorjev in tako zbrala dovolj sredstev (skoraj 1,4 milijona funtov), da se mu omogoči čezatlanstki transport in da se pokrijejo stroški terapije.

A londonska bolnišnica je postavila še tretjo oviro: Charliju je prepovedala potovanje v ZDA in preko sodišča v aprilu dobila dobila odobritev, da dojenčka izklopi z aparatov in mu tako omogoči, da »umre z dostojanstvom«.

Britanski sodniki so presodili, da je zakonito, da dečka odklopijo z naprav, ki ga ohranjanjo pri življenju, saj bi sicer »deček utrpel škodo, če bi se podaljševalo njegovo stanje sedanjega trpljenja brez realnih obetov izboljšanja oziroma če bi bil podvržen terapiji, ki ne bi prinesla efektivne koristi«.

Sledila je skoraj dvomesečna bitka, ki se je, kot rečeno, pred dnevi zaključila z odločitvijo Evropskega sodišča za človekove pravice.

Starša: »Najino srce je popolnoma strto« - Bo Charlie umrl že danes?

Starša Connie in Chris tako ne bosta nikoli izvedela, če bi poskusno zdravljenje v ZDA bilo uspešno oziroma bi pomagalo k izboljšanju stanja. Zavrnjena jima je bila tudi prošnja, da bi njun otrok lahko umrl doma.

Popolnoma nemočna in skrušena Connie in Chris sta v včeraj popoldne na Facebook strani Charlie Gard #charliesfight zapisala slednje: »Najino srce je popolnoma strto. Preživljava zadnje dragocene ure z najinim fantkom. Ni nama dovoljeno, da bi se lahko odločila, če bo najin otrok živel in ni nama dovoljeno, da bi lahko izbrala, kdaj in kje bo Charlie umrl. Midva in še posebej Charlie smo bili skozi ves proces popolnoma puščeni na cedilu. Charlie bo jutri umrl, vedoč da je bil ljubljen od tisočih ... Hvala vsem za vso vašo podporo!«

Deček Charlie prebudil sočutje, solidarnost, proteste, peticij, molitev – a odločitev je ostala

Mnogi so se začeli spraševati, kako to, da starša nimata nobene besede pri odločanju o tem, kaj je največja korist za njunega otroka. Žal sta Connie in Chris pozno spoznala, da sta zaradi situacije, ki ima opraviti z življenjem in smrtjo, nad otrokom izgubila starševske pravice in da se bo o usodi njunega Charlija odločila država.

Dojenček, ki ne more govoriti, je prebudil mednarodno solidarnost. V zadnjih tednih se je po številnih evropskih mestih zvrstilo veliko molitvenih bdenj (Pray4Charlie), miroljubnih protestov pred londonskim vrhovnim sodiščem, odprlo se je več spletnih peticij, ki so zahtevala, naj ga bolnišnica izpusti, tisoči so pisali britanski premierki in vodstvu bolnišnice, toda nič se ni premaknilo.

pray for charlie

Charlie bo umrl, ker so zdravniki in sodniki presodili, da bi mu nadaljno zdravljenje prineslo »znatno škodo« in da je smrt njegova »največja korist«. Toda če ga ubijejo – ga ne poškodujejo? Kako se lahko nekdo zaduši brez poškodb?

Charlie Gard se je rodil v »napačni« državi, a vse kaže da tudi v napačnem stoletju, ki kruto razsoja, katero življenje je vredno in katero ne in ki se vmešava v družinsko življenje. Kljub vsem človekovim pravicam, ki danes obstajajo, si je še najtežje izboriti pravico do življenja.

Foto: Facebook

5.0
8 glasov
 
Za komentiranje se prijavite.