"Druge bolnice so me spraševale: Kako to, da vas mož še ni zapustil?"

Natalija in Tilen Mlakar sta mlada zakonca, ki sta kmalu po poroki izvedela, da ima Natalija v glavi velik tumor. V intervjuju sta iskreno spregovorila o soočanju s težko boleznijo in velikonočnem upanju, saj po devetih letih pričakujeta otroka.

tilen natalija

Nosečka Natalija, mož Tilen ter njuna kosmatinca

Natalija je socialna pedagoginja, Tilen pa je zaposlen na Oratoriju Slovenija, sodeluje pa tudi pri portalu, ki ga pravkar berete. Poleg tega se ukvarja tudi s prevzgojo psov.

Njun zakon je zaznamovala huda bolezen, ki je Natalijo za več let bolj ali manj priklenila na posteljo. Kljub preizkušnjam sta zakonca ohranila veselje in zaupanje, da ju na poti spremlja Bog. V začetku poletja ju čaka čisto nov izziv, saj bosta po skoraj devetih letih zakona postala starša.

Natalija in Tilen, lahko na kratko predstavita svojo skupno pot?

Tilen: Spoznala sva se pred enajstimi leti, oba sva bila aktivna v salezijanskih vodah. Hitro je preskočila iskrica. Hodila sva slabi dve leti, nato sva se poročila. Stara sva bila 21 in 23 let, kar je bil za najine starše kar šok. (smeh) Drugače so naju pa zelo podpirali pri najini odločitvi. Letos bova praznovala deveto obletnico poroke.

Leto dni po poroki vaju je pretresla novica, da so Nataliji v glavi odkrili velik tumor. Kako sta se soočila z boleznijo?

Natalija: Težave so se začele že nekaj mesecev po poroki. Opazila sem, da je nekaj narobe, imela sem čedalje hujše glavobole in izgube zavesti. Začele so se preiskave, nato so odkrili, da imam tumor možganskih ovojnic.

Prvi trenutek se seveda nisva zavedala, kaj to sploh pomeni, kako bo to spremenilo najini življenji. Šla sva korak za korakom. K sreči nobeden od naju ni nagnjen k premlevanju, kaj vse gre lahko narobe in kaj bova izgubila.

Tilen: Prvi trenutek se seveda nisva zavedala, kaj to sploh pomeni, kako bo to spremenilo najini življenji. Šla sva korak za korakom. K sreči nobeden od naju ni nagnjen k premlevanju, kaj vse gre lahko narobe in kaj bova izgubila. Skušava živeti v tem trenutku in se čim manj primerjati z drugimi.

Natalija: Moja bolezen traja že sedem let in z njo sva se res soočala po korakih. Ok, imam tumor. Naslednji korak je operacija. Nato rehabilitacija. Soočila sem se z realno možnostjo, da se po operaciji ne zbudim več. Ali da se zbudim z resno poškodovanimi živci. To so bile realne možnosti. Ko sem se po operaciji zbudila, so bližnji najprej opazili, v kako slabem stanju sem, jaz pa sem si rekla: »Uau, živim! Še vedno lahko razmišljam! To je začetek.«

tilen in natalija v letu dni po poroki

Natalija in Tilen v prvem letu po poroki

Kako je bila videti tvoja bolezen?

Natalija: Po prvi operaciji glave je sledilo pet drugih. Moje splošno telesno stanje je bilo sicer nihajoče, ampak celostno gledano čedalje slabše. Začela mi je iztekati možganska tekočina. Nisem zmogla normalnega funkcioniranja, pokonci nisem mogla biti več kot pol ure, včasih še manj. Zaradi poškodovanih očesnih živcev nisem mogla brati, gledati televizije, hoditi brez spremstva, imela sem grozne glavobole. Večino časa sem lahko le ležala in razmišljala. Tudi večina socialnih stikov se je prekinila, razen v odnosu Tilnom sem bila večinoma sama. Iz zelo aktivne študentke sem prišla v stanje, ko nisem mogla praktično ničesar.

To je trajalo več let. Pred letom in pol se je stanje toliko izboljšalo, da smo lahko začeli z rehabilitacijo. Moje telo je bilo tako navajeno na ležanje, da se je moralo postopoma navaditi sedečega in nato še pokončnega položaja.

Kako se počutiš danes?

Natalija: Glede na to, kako sem se počutila prej, sem odlično. Sede lahko funkcioniram, lahko berem, lahko sama poskrbim zase, kaj malega lahko skuham … Še vedno pa še zdaleč nisem tako, kot sem bila pred boleznijo. Hitro se utrudim, nisem sposobna večjih naporov. Na primer 150 m hoje je zame maraton …

Kako je videti življenje mladoporočencev, ki se namesto z običajnimi vprašanji ukvarjata z vprašanji življenja in smrti?

tilen in natalija na soncu

Tilen: Takrat se nisva ukvarjala z življenjem in smrtjo. Ukvarjala sva se s svojim trenutnim problemom – z operacijo, okrevanjem, vsakim dnem posebej.

Natalija: Sprejemala sva, da kar bo, bo. S tem bova živela. Oziroma ne živela. Zaupala sva, da bova zmogla iti skozi to, samo da bova šla skupaj.

Tilen: Brez vere to ne bi bilo mogoče. Čeprav nisva in še danes ne razumeva smisla te bolezni in zakaj se toliko časa vleče, sva vseeno ves čas čutila Božjo roko, ki naju vodi.

Natalija: Čutila sva, da je prav tako, kot je.

Tilen: Zanimivo je, da je bila Natalija pred najbolj kritičnimi operacijami, med katerimi bi lahko umrla, najbolj mirna in srečna, kar sem jo videl v življenju. Vse je predala in vse sprejemala. Včasih se obremenjuje s precej bolj banalnimi stvarmi, takrat je bila pa popolnoma svobodna.

Natalija: To je bila res neverjetna milost! Tudi po operacijah sem se odvrnila od misli, česa vsega ne morem, v vse to, kar še vedno lahko. Lahko sem na primer razmišljala. Za začetek je bilo že to veliko, tudi če nisem mogla nič drugega.

V tem času sta se morala odpovedati spočetju otroka. Kako sta se soočila s to preizkušnjo?

Natalija: Ja, jemala sem ogromno agresivnih zdravil, imela sem operacije, tako da nisem smela zanositi. Ni šlo toliko za odpoved kot za to, da sem bila ves čas sredi zdravljenja ali pa rehabilitacije.

Tilen: Naju je pa vseeno skrbelo, ali bova otroke glede na zdravstveno stanje sploh lahko imela. Ta strah je bil pogosto nekje v ozadju, ampak mislim, da sva se zavestno z njim čim manj ukvarjala. Ko je naposled le prišlo do tega, da bi lahko zanosila, pa sva otroka spočela tako hitro, da so bili še zdravniki presenečeni. (smeh)

Tilen, vse, ki te poznajo, je ganila skrb, ki jo v vsem tem času posvečaš Nataliji. Kako kot mož doživljaš svojo vlogo pri ženini bolezni? Kako si se soočil z vsem prilagajanjem?

Tilen: Iz dneva v dan sem poskušal narediti, kar je bilo treba. Nekatera obdobja pa so bila seveda vseeno zelo težka, čustveno še bolj kot fizično. Ko je bila Natalija v zelo slabi koži, je nisem mogel obremenjevati še s svojim počutjem. Najtežji so bili trenutki, ko sem se bolj kot Natalijin mož počutil kot njen negovalec. Izgubljal sem občutek, da sva zakonca, bolj sem se počutil kot nekdo, ki skrbi za bolnika. Prav tako težek izziv pa so bili trenutki, ko zaradi bolezni enostavno nisva imela vizije za prihodnost. Nekaj, kar bi pričakovala in se veselila. Nisva vedela, ali bo lahko Natalija samostojno živela, nisva vedela, če bova lahko imela otroke ...

Če sem iskren, pa je bilo moje soočanje zelo povezano s tem, koliko sem uspel vse izročati Bogu. Bolj ko sem se vrtel okoli sebe, bolj ko sem razmišljal, kaj bi si jaz želel, težje je bilo.

Natalija, v bolezni nam običajno največ pomeni bližina tistih, ki jih imamo radi. Kaj ti pomeni, da ti je Tilen ves čas brezpogojno stal ob strani?

Celotna situacija, zdravje, prihodnost je bila zelo negotova. A ena stvar je bila gotova: da bo Tilen tukaj. Da bova skupaj.

Natalija: Celotna situacija, zdravje, prihodnost je bila zelo negotova. Še zdaj ne vemo točno, kako bo. A ena stvar je bila gotova: da bo Tilen tukaj. Da bova skupaj. To mi ogromno pomeni. Nikoli nisem podvomila, da skozi to ne bova šla skupaj. Večina prijateljev je izpuhtela, za Tilna pa sem vedela, da bo vztrajal z mano, čeprav mu je težko. Tako kot je bilo njemu težko, ker je postal samo negovalec, je bilo meni težko, da sem samo še bolnik. A v tem sva bila vseeno skupaj.

Tilen: Čeprav sva bila na trenutke oddaljena in sva živela bolj odnos negovalec-bolnik, sva se vedno uspela pogovoriti, si zaupati svoje občutke. Že ko ubesediš svoje počutje in slišiš, kako se počuti drugi, je lažje, se drugemu približaš.

Po eni strani je smešno in po drugi žalostno, kolikokrat so se Natalijine cimre v bolnišnici začudile, da še kar vztrajam ob njej. »A še vedno sta skupaj?« so jo spraševale, s kančkom zavidanja.

Natalija: Res sem pogosto slišala vprašanje: »A ni te še zapustil? Toliko časa si že bolna in on je še kar tukaj?« Veliko ljudem se je to zdelo čudno. Nama pa se je to zdelo normalno. To mi je dajalo varnost in trdnost.

Kako sta doživljala svojo preizkušnjo v luči poročne obljube »V sreči in nesreči, v bolezni in zdravju ...«?

Tilen: Nikoli nisva imela občutka, da sva se srečala po naključju in se pač vselila skupaj z mislijo, da če bo šlo, bo šlo, sicer greva pa narazen. Ne, bila je zavestna odločitev in obljuba, ne le drug pred drugim, ampak tudi pred Bogom in pred ljudmi. Sam se nikoli nisem spraševal ali dvomil, opcija, da bi šel, zame ne obstaja. Saj sva poročena!

Natalija: Kljub neprestanim vprašanjem o tem, ali me Tilen še ni zapustil, se mi je zdelo naravno, da ostaneva skupaj. Ni bilo vprašanje, ali bova ali ne bova, ampak kako bova.

Tilen: Marsikatera bolnica je imela drugačno izkušnjo, to je žalostni del zgodbe. Ko vidiš bolečino ljudi, ki so zaradi bolezni ostali čisto sami …

Po letih odpovedovanja danes pričakujeta prvega otroka. Natalija, za tabo je dobra polovica nosečnosti. Kako se počutita ob pričakovanju?

tilen in natalija porocna

Na poročni dan

Natalija: Zelo posebno! (smeh)

Tilen: Z otrokom bo šele veliko odpovedovanja … (smeh) Ker sva toliko časa navajena živeti sama, bo otrok skoraj večja sprememba od bolezni. Seveda sva zelo vesela, po vsem tem času je bila želja po otroku še toliko večja, kot bi bila takoj po poroki. Hkrati je tudi še več vznemirjenja, negotovosti, pa tudi veselja in pričakovanja.

Natalija: Meni se zdi čudovito obdobje. Občasno se vprašam, kako bom po porodu zmogla skrbeti za otroka, saj imam še vedno precej telesnih omejitev. Ampak se bova že prilagodila. Če sva do zdaj vedno našla načine, kako lažje funkcionirati, jih bova tudi zdaj.

Tilen: Imava srečo, da imam prilagodljiv delavnik, veliko stvari lahko opravim od doma. Bogu hvala so tudi oboji starši še živi in bodo z veseljem priskočili na pomoč.

Kako v luči svoje zakonske zgodbe doživljata velikonočno skrivnost? Kako bosta letos praznovala velikonočne praznike?

Natalija: Jaz letos postni čas doživljam zelo drugače. Veliko preteklih postov sem preživela skoraj ves čas hospitalizirana, takrat sem zelo močno občutila to obdobje. Jezus se mi je zdel še posebej blizu. Letos sem pa noseča, bolje se počutim … Samo še na veliko noč čakam, na veselje, življenje! Težko se poglabljam v trpljenje, ker sem že pri vstajenju, življenju in svetlobi.

Tilen: Ja, v bistvu sva že celotni postni čas v velikonočnem obdobju! (smeh) 

 

Preberite še:

  1. Mamica štirih otrok, obolela za rakom: "Zaupam!"
  2. Spraševala sva se: "O, Bog, kaj pa zdaj? Kaj bo najin sad?"
4.9
86 glasov
 
Za komentiranje se prijavite.